C’est le plus grand scandale médical du XXIe siècle. Pendant des décennies, on a dit aux patients atteints d’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique) qu’ils pouvaient s’améliorer en changeant leurs attitudes. Cette maladie dévastatrice, qui touche environ 250 000 personnes au Royaume-Uni, a été psychologisée par de nombreux médecins et scientifiques, ajoutant ainsi au fardeau d'une terrible maladie physiologique.
Longtemps après que cette approche ait été démystifiée dans la littérature scientifique, les cliniciens qui la défendaient ont refusé de lâcher prise. Ils continuent d’influencer les systèmes de santé, les gouvernements et les assureurs maladie. Et les patients en souffrent encore.
L'EM/SFC sape l'énergie et les fonctions physiques et cognitives de base des personnes atteintes, les confinant à leur domicile ou même dans leur lit, mettant souvent un terme à leur vie professionnelle, sociale et familiale. L'extrême gravité de cette pathologie, et le fait qu'il n'existe ni test diagnostique ni traitement validé, imposent un devoir de rigueur particulier aux médecins et aux chercheurs. Mais les soins aux patients ont été compromis et la recherche utile inhibée par la conviction persistante de nombreux praticiens que l’EM/SFC est « psychosociale » : motivée par les croyances et le comportement des patients.
C'est une histoire qui m'a trouvé. En 2021, après avoir écrit sur le long Covid, j’ai été accusé par le psychiatre Prof Michael Sharpe de le propager. Apparemment, on pourrait provoquer de telles maladies en en discut...
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